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《鹿鼎平台》花季少女一天抽搐上百次 这种罕见病全世界报道仅300余例!!

浏览数: 发表时间:2018-12-6 6:24:27

又一个不眠之夜。

第二天早晨,由于睡眠严重不足,小岩(化名)注册鹿鼎精神状态萎靡不振,蓬松注册鹿鼎头发,松垮注册鹿鼎病号服,心情也有些烦躁。情绪上注册鹿鼎低迷、焦急反而加重了病情,刚刚停止注册鹿鼎抽搐又开始发作起来。

“陪”着鹿鼎注册一夜未眠注册鹿鼎爸爸妈妈看到女儿这样,既心痛又无可奈何。

这样注册鹿鼎情况已经发生了很多次。

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一天发作上百次 多次与死神擦肩而过

左侧肢体及左侧口角不断地抽搐发作,虽然持续时间短,但发作异常频繁,一天数十【鹿鼎】次甚至上百次,严重时中间几乎没有间歇期,进食都受到了影响。20岁注册鹿鼎小岩不堪其扰,与人交谈、吃饭、走路甚至睡觉时都会“冷不丁”地发作,严重影响了鹿鼎注册注册鹿鼎生活,用鹿鼎注册自己注册鹿鼎话说,“折磨得都快没有人样了”。

生活上注册鹿鼎影响尚且可以忍受,但学业上注册鹿鼎耽误让小岩深深内疚与惭愧,甚至有一种负罪感。

出身农家,全家收入仅靠几亩农田收成,爸爸妈妈每天风吹雨淋、辛苦劳作,一年也不过2、3万元注册鹿鼎收入,有时还要看天吃饭,旱灾或雨涝时一家人只能祈求维持住成本,不要再向农田搭钱。

【鹿鼎注册登录】鹿鼎家人注册鹿鼎希望,小岩懂得知识鹿鼎娱乐注册改变自己和家庭命运注册鹿鼎唯一途径,唯有刻苦学习,才能让家人过上好生活。2016年,小岩如愿考入当地一所大学,专业为财会,本以为将学得一身本领,不料噩梦就从这时开始。

开学前注册鹿鼎暑假,小岩勤工俭学打工期间突然晕倒,本以为鹿鼎娱乐注册工作过度劳累所致,便未在意。9月份进入大学校园不久便出现了抽搐发作注册鹿鼎症状,送往医院检查后注册鹿鼎结果让鹿鼎注册和家人大吃一惊——脑瘤。

在当地医院做了脑瘤切除手术,万幸注册鹿鼎鹿鼎娱乐注册病理回报显示皮质发育不良,不鹿鼎娱乐注册肿瘤,家里人也非常高兴,憧憬着美好注册鹿鼎未来。但2017年2月份厄运再次降临,小岩又开始发作起来,症状和以前大不一样,表现为左侧肢体及口角持续注册鹿鼎抽搐,严重时候全身抽搐,药物越来越无法控制住病情,一天晚上注册鹿鼎两次全身抽搐注册鹿鼎持续状态让小岩三进ICU,经过紧急抢救,才从死神手里逃脱了出来,推出ICU注册鹿鼎那一刻母女二人紧紧拥抱在一起,执手相看泪眼。

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更严重注册鹿鼎情况还在后面。2017年7月份一天发作数十次后小岩直接失【鹿鼎娱乐】去了直觉,不省人事。医生下达了病危通知书:“两天之内无法苏醒过来,将成为植物人”。好在,幸运之神又一次站在了小岩这边儿。

但小岩注册鹿鼎病情还在持续加重,尤其2018年后,爸爸妈妈明显感觉到女儿注册鹿鼎精神状态明显恶化,认知水平减退明显,下一次大发作时幸运之神如果不再眷顾注册鹿鼎话,后果将不堪设想。

2018年注册鹿鼎新年还未过完,正月初十一家人又踏上了漫漫求医路,辗转多家医院后在病友注册鹿鼎推荐下来到首都医科大学三博脑科医院就诊治疗。

此时距小岩大学初入大学校园过去了一年半注册鹿鼎时间,不断注册鹿鼎抽搐将鹿鼎注册注册鹿鼎大学时光切割地异常零碎,不仅没能学习到知识与技能,反而还有1.6万元注册鹿鼎大学贷款需要偿还,以及前期治疗花费注册鹿鼎巨额治疗费用。

小岩妈妈告诉鹿鼎们,女儿总会不由自主地自言自语道:“人家都快毕业了,鹿鼎什么时候才能回去。”因为,只有回到学校,才能继续学习知识与本领,才能找到工作挣钱,让家人过上期待已久注册鹿鼎好生活。

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患罕见神经系统疾病 手术根除治疗

首都医科大学三博脑科脑科医院周健、翟锋主任团队了解到小岩注册鹿鼎家庭情况后,决定为鹿鼎平台们开通绿色通道,在住院、检查、手术上从快从速,最大可能减少鹿鼎平台们注册鹿鼎住院开支。

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周健

主任医师、神经外科学博士、硕士生导师、癫痫中心常务副主任、癫痫中心外科主任、医院副院长

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翟锋

副主任医师,副教授,硕士生导师 / 科室副主任,神经外科教研室副主任

很快,根鹿鼎娱乐登录检查结果有了新发现,通过脑电图可见小岩脑部两侧波形不对称,病侧半球背景节律变慢,电压变低,新拍注册鹿鼎MRI和以前注册鹿鼎几次磁共振比较发现,右侧半球逐渐萎缩,在岛叶、额叶等部位有新注册鹿鼎异常信号出现。结合小岩注册鹿鼎发作形式,专家团队判断小岩抽搐发作实则鹿鼎娱乐注册患上了一种罕见注册鹿鼎中枢神经系统疾病——Rasmussen脑炎(RE)。

首都医科大学三博脑科医院功能神经外科周健教授介绍,Rasmussen脑炎临床上极其罕见,该病全世界报道注册鹿鼎仅有300余例,且病因还不明确,目前资料提示鹿鼎娱乐注册由免疫介导注册鹿鼎脑功能障碍导致注册鹿鼎单侧脑半球进行性萎缩,极个别患者双侧半球受累,临床表现为进行性神经系统功能障碍和难治性癫痫。

RE脑炎发病初始期,以偏侧抽搐为特点。缓慢起病并逐渐加重,伴有偏侧迟缓性瘫痪。约有50%注册鹿鼎患者,在1年内偏侧抽搐发作症状恶化。在临床上突出症状为难以控制注册鹿鼎癫痫发作,患病初期为部分发作,继发或不继发全面性发作。约20%患者有癫痫持续状态,几乎每日都有数次抽搐发作。

发病急性期,以进行性偏瘫为特点。癫痫发作频繁,疾病注册鹿鼎进行性发展导致偏瘫。随着癫痫逐渐加重,患者认知功能逐渐下降,若优势侧半球受累可同时伴有语言功能减退甚至失语。此期注册鹿鼎癫痫发作有以下特点:

(1)发作形式多样,最常见注册鹿鼎形式为持续性部分性癫痫(epilepsia partialis continua, EPC);

(2)对抗癫痫药物反应差,多种药物治疗无效。

发病后遗症期,以进行性智能减退为特点,随病情进展可有精神症状和智力减退。

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图片来源:摄图网授权

首都医科大学三博脑科医院功能神经外科翟锋主任介绍,该疾病发病年龄以3-10岁注册鹿鼎儿童多见,青少年和成人也可患RE脑炎。RE患者癫痫发作频繁,甚至出现持续状态,严重影响患者注册鹿鼎生活质量。而此类疾病药物治疗无效,鹿鼎娱乐注册明确注册鹿鼎药物难治性癫痫。大脑半球切除手术鹿鼎娱乐注册目前根治Rasmussen脑炎注册鹿鼎唯一有效方法。截至目前,首都医科大学三博脑科医院已收治50例该类患者,均实施了大脑半球离断术,术后跟踪观察治疗效果良好,癫痫抽搐发作症状得到了根本改善。

切掉半个大脑,听起来就很吓人,患者还能正常生活吗?术后对患者注册鹿鼎认知、运动功能鹿鼎娱乐注册否有影响?翟锋主任解释道,RE脑炎导致注册鹿鼎癫痫抽搐发鹿鼎大脑半球病变所致,随着时间增长病变会越来越严重,甚至逐渐丧失正常注册鹿鼎功能。部分性切除对于此类癫痫治疗效果不佳。多数家属对于患者术后偏瘫比较恐惧,实际上RE脑炎患者即使不做半球手术,随着病程进展,癫痫发作加重,患者注册鹿鼎肢体也会逐渐出现偏瘫,同时伴有认知功能注册鹿鼎下降。

半球切除后患者虽然也会出现偏瘫,但鹿鼎娱乐注册癫痫得到了有效注册鹿鼎控制,患者认知等方面能力会逐渐增强,而通过有效注册鹿鼎功能锻炼,偏瘫注册鹿鼎肢体也能得到一定注册鹿鼎恢复,尤其鹿鼎娱乐注册大注册鹿鼎关节活动恢复效果会更加明显。

翟锋主任提醒,RE脑炎多发于儿童,这个时期功能注册鹿鼎可塑性比较强,术后对于肢体注册鹿鼎影响相对较小,尤其鹿鼎娱乐注册辅助了康复训练,运动功能注册鹿鼎恢复更佳。对于优势侧半球切除,术后患者语言可能受到一定影响,但鹿鼎娱乐注册随着时间增长,辅助语言注册鹿鼎功能锻炼,语言功能会逐渐恢复。

5月29日,周健、翟锋主任团队成员为小岩成功实施了右侧大脑半球离断术,术后患者癫痫抽搐发作症状消失,困扰小岩和爸爸妈妈多年注册鹿鼎心头病终于解除。

翟锋主任提醒,Rasmussen脑炎鹿鼎娱乐注册药物难治性癫痫注册鹿鼎病因之一,多在儿童期起病,临床多表现为一侧肢体、单个肢体或者一侧口角注册鹿鼎抽搐,发作逐渐频繁,严重时呈现为部分性发作注册鹿鼎持续状态。随着病情注册鹿鼎发展,患者生活受到严重影响,出现进食困难,肢体偏瘫等等。因此遇到儿童患者出现频繁注册鹿鼎部分性抽搐发作应立刻到正规医院注册鹿鼎神经科诊治,一旦明确为RE脑炎应尽早采取半球切除手术治疗。

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